Denna tänkvärda fråga ställer författaren Maud Deckmar i sin senaste bok, med just detta namn. Det är en fin skildring av en mammas tankar inför sin död, som hon ännu inte vet när den kommer. Maud är 74 år gammal och har, tillsammans med sin man, sonen Fred, som är 50 år och har en grav intellektuell funktionsnedsättning och autism.
”Tanken får mig att tappa andan – en dag kommer jag att behöva lämna mitt barn.”
Det är ett citat från boken och Maud utvecklar sina tankar och känslor på ett mycket fint sätt. Hon fortsätter med att beskriva hur det är att leva nära någon med funktionsnedsättning. Vilken maktlöshet och oro som känns och hur ensam man känner sig i svåra situationer. Känslan av otillräcklighet är hela tiden närvarande.
Hon vänder sig i den här boken till dig som är anhörig men också till personal som möter människor med särskilda behov.
Fred bor i en LSS-bostad, saknar tal och kan inte klara sig själv. Maud berättar med mycket värme men också skärpa om sina känslor och erfarenheter, om att själv bli äldre, att se sitt barn åldras, om att vara den som bär hans minnen och om de svåra insikterna att en dag behöva släppa taget.
Hon delar tankar som berör alla som möter anhöriga och personer med omfattande behov, och ställer den avgörande frågan: Kommer personal och samhälle att ha kunskap och resurser att ge Fred ett tryggt och gott liv så länge han lever?
Maud och hennes generation är den första generationen föräldrar, som upplevt nedstängningarna av institutionerna för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. De är de första som har levt hela tiden under barnens liv och hon konstaterar att ju längre hon har levat, desto mer inser hon att det till slut, efter alla personalbyten, bara är hon som bär sin sons hela historia.
När Maud och hennes man nu åldras kommer tankarna och frågorna. Kommer kommunerna att kunna ge barnen, nu vuxna men fortfarande barn, ett värdigt liv när föräldrarna inte finns kvar. Hur kommer kommunerna att kunna ge anställda kunskap om barnens behov när det sker personalbyten? Hur kommer dessa barn att bemötas?
Om detta och mycket annat skriver Maud på ett mycket fint och tänkvärt sätt i boken.
Detta är tredje boken som Maud skriver om sin son Fred. År 1998 kom ”Freds bok”, år 2007, boken ”Ärrvävnad” och nu alltså ”Vem håller din hand när jag är borta.”
Jag har läst samtliga med mycket stor behållning. De är välskrivna och mycket läs- och tänkvärda och jag rekommenderar dem alla, om de nu finns kvar. Jag ser den senaste boken som mycket läsvärd också för andra personer, även om de inte har personer med funktionsnedsättning nära sig.
Nedanstående dikt skrev Maud en gång till sin son Fred, men tillägnar den idag även sin övriga familj, sin dotter, barnbarn och sin alltid lika lojale make.
Tillsammans
Det finns dagar
då allting stämmer
Dagar – då händelser ger ro
och kraven läggs åt sidan
och ingen räknar på
eller rapporterar vad du gjort bra eller inte
Det finns dagar då du får flyga
Dagar – då du får göra på ditt sätt
och någon viskar – Du är bra
och ingen räknar på
eller rapporterar om det var fel, eller inte
Det måste finnas dagar
då allting ljusnar
Dagar – då bara du är viktig
och du får visa ditt sätt att leva
och det är tillåtet och bra
att du ÄR
Ur diktboken ”ensam i sig” Ord och Tanke år 2000)
Besök mig även på www.deckmar.se
